Отец Александр Ткаченко: «Дайте время. Сфера благотворительности уже становится все более прозрачной».
Как благотворительность меняет и изменит отечественную медицину. Слезная реклама со слоганом «Спасите ребенка!» снова в топе части телеканалов. И это несмотря на то, что фонд «Круг добра» вывел Россию на одно из ведущих мест в мире по доступности бесплатных лекарств детям с редкими болезнями. Почему так происходит и как долго сомнительные «благотворители» будут раскручивать сердобольных людей на деньги, в интервью в «РГ» объясняет председатель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Почему растет число убедительной рекламы на телеканалах (НТВ, ТВ-3 и других) с просьбами перевести деньги на счет для лечения детей. Ей можно верить?
Александр Ткаченко: Меня удивляют сборы на детей, о которых за деньги рассказывается в блоках рекламы на ТВ между продвижением гигиенических средств и кормами для животных. Это уже бизнес на благотворительности, а не благотворительность. Есть и подвижки. По крайней мере объявлений о сборах на лекарства, которые бесплатно может дать «Круг добра», по телевизору я уже не вижу. Да и самих по себе сборов стало меньше. Объяснение простое. «Круг добра» был создан президентом страны в качестве дополнительного — к существующим госпрограммам — механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. За два года работы мы направили на закупку дорогостоящих лекарств и медицинских изделий, на которые раньше частные фонды «собирали по телевизору», уже 103 миллиарда рублей. У «Круга добра» 5392 тысячи подопечных, мы работаем с 68 заболеваниями.
Тогда почему рекламные сборы продолжаются?
Александр Ткаченко: Из пояснений коллег я знаю, по крайней мере часть частных сборов идет на помощь, которую можно получить бесплатно в рамках госпрограмм, а не в коммерческих клиниках. Причем эта бесплатная помощь оказывается в России, а не за границей, хотя реклама утверждает, что лечение можно получить только за рубежом.
Слезная реклама со слоганом «Спасите ребенка!» снова в топе части телеканалов. Почему так происходит?
А почему родители этих детей не обращаются в «Круг добра?
Александр Ткаченко: Думаю, тут две проблемы. Мы лечим не все болезни, хотя перечень орфанных заболеваний, по которым фонд дает терапию, растет. Вторая причина — все дети «Круга добра» получают терапию бесплатно и в тех объемах, которые рекомендовал врач, а рекламные сборы часто идут без назначения врача. Бывает, родители сами начинают сборы на лекарства, которые по медицинским показаниям детям не показаны врачами.
О мотивах несогласия родителей с врачами судить не буду, не считаю, что имею право. Могу сказать только, что без назначения специалиста использование лекарств могут иметь катастрофические последствия для здоровья ребенка. Что уже имело место в ряде городов и о чем мне говорить трудно: не смогли переубедить родителей.
Это случаи, когда мамы и папы настаивают на лечении дорогим лекарством, а оно не имеет медицинского обоснования для конкретного ребенка. Например, стадия заболевания такова, что пациенту поздно принимать лекарство, которое родители считают чудодейственным, о чем им честно говорит врач. И несогласные родители начинают самостоятельные сборы…
Раз уж так происходит, что нужно сделать, чтобы работа таких по факту коммерческих фондов стала понятной, прозрачной и простому родителю, попавшему в беду, и готовому на все?
Александр Ткаченко: Если бы те фонды, которые производят сборы, говорили открыто: «Данный пациент обеспечен лекарствами, а мы собираем на иную помощь», то это многое меняло бы. Просто фондам надо признавать, что ребенок получает лекарство, а собираемые ими деньги идут на психологическую помощь или иные формы реабилитации — досуг, образование больного ребенка, что крайне нужно. Это было бы честно, но, вероятно, буднично для сборщиков. И судьба пациента рисуется темными красками. Будто ребенок брошен и не получает никакой помощи. Но это, как правило, помимо сомнительности рекламы еще и манипуляция общественным мнением. Поэтому собирая средства на лечение детей фонды должны четко указывать, на что они их собирают и на какие виды помощи они пойдут.
Кто должен их контролировать?
Александр Ткаченко: За деятельностью фондов и организаций наблюдает министерство юстиции.
До назначения главой «Круга добра» вы сами «выросли» из небольшого благотворительного фонда, который собирал деньги и смог поставить на ноги первый в России детский хоспис в Санкт-Петербурге. Как перестроить работу небольших фондов так, чтобы «Круг добра» их не устранил?
Александр Ткаченко: Перестройка работы благотворительных организаций уже идет. Она идет на площадке «Круг друзей» фонда «Круг добра», что позволяет делать помощь семьям с детьми с тяжелыми и редкими заболеваниями более полной. Так мы подошли к идее подписания соглашений с общественными организациями и уже заключили ряд соглашений — с «Домом редких», «Немаленькими людьми», фондом «Дети-бабочки»… Серия подписаний таких соглашений продолжится.
Можно сказать, что «Круг добра» стал катализатором изменений и делает ненужными благотворителей-посредников по факту — перекупщиков, которые извлекают из привлечения спонсоров и меценатов прибыль, что удорожают помощь?
Александр Ткаченко: Появление «Круг добра» действительно изменило благотворительный ландшафт. Но речь ни в коем случае не идет о том, что теперь не должно быть благотворительных фондов и сборов на помощь детям. «Круг добра» покупает дорогостоящие лекарства за бюджетные средства. Общественные организации и благотворительные фонды, которые раньше вели частные сборы на эти лекарства, теперь могут сосредоточиться на других видах помощи, которая тоже нужна семьям с больными детьми. Кому-то нужна покупка иных дополнительных медицинских курсов, кому-то средств реабилитации, кому-то просто надо помочь с транспортными расходами — издалека доехать на очередное обследование в федеральный медицинский центр.
Приходилось свышать обвинение в том, что «Круг добра» вытесняет часть фондов с площадки благотворительности?
Александр Ткаченко: Недобросовестных? Тех, что пиарятся и зарабатывают на бедах детей? Если это у нас получается, то только потому, что растет осведомленность и разборчивость общества.
Это нормально, что люди имеют возможность выбора — обращаться в государственный или частный фонд. Наш фонд прозрачной делает услугу по бесплатной терапии дорогостоящими препаратами, частный — продолжает процедуру оказания помощи, сопровождает реабилитацию пациента, что укрепляет природу благотворительности.
Но можно ли это назвать равными условиями, если за вами стоит не просто государство — президент страны?
Александр Ткаченко: У «Круга добра» нет задачи «подмять под себя» или «отменить» благотворительность в стране, да и полномочий таких у нас быть не может. Наоборот, делая бесплатными для больных дорогие лекарства, мы даем возможность пациентским организациям, НКО, благотворительным фондам сосредоточиться на других видах помощи — психологической, юридической, особенно образовательной. Тут работы хватит всем.
Как долго «Круг добра» и многое из того, что делается, будет работать в ручном режиме?
Александр Ткаченко: Фонд — уникальный механизм, созданный с нуля. Поэтому многие процессы приходится тоже создавать с нуля или отлаживать в ручном режиме. Но эта работа, надеемся, вносит вклад и в развитие российского здравоохранения в целом. Дайте время. Сфера благотворительности уже становится и будет все более прозрачной с точки зрения обоснованности и открытости сборов и целевого использования собранных средств.
103 миллиарда фонд «Круг добра» за два года работы направил на покупку дорогих лекарств для больных детей
Электронная платформа, которую вы создали, станет частью единой медицинской государственной информационной системы?
Александр Ткаченко: Она с самого начала — один из модулей Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). В нем есть возможность ведения регистра детей, работа с заявками и интеграция с порталом госуслуг. Через госуслуги родители могут подать заявление на помощь. Заявление-онлайн видит и региональный минздрав, он помогает родителям собрать комплект документов и подать заявку в «Круг добра», так и мы. Если обработка заявления затягивается, мы реагируем. Скоро в ЕГИСЗ появится персональная информация о закупках препаратов каждому пациенту, об остатках препаратов, о сроках их годности, о перераспределении лекарств между пациентами. Родители начнут получать уведомления о приобретении и поставке препарата в лечебное учреждение.
Справка:
Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа. Родился 1 марта 1972 года. Священнослужитель Русской православной церкви (РПЦ), протоиерей, настоятель храма Николая Чудотворца и храма Успения Божией Матери строящегося Свято-Духовского собора в Санкт-Петербурге.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году указом президента России. Цель — обеспечение бесплатными лекарствами детей с редкими заболеваниями за счет увеличенного на 2% НДФЛ россиян, чей годовой доход превышает 5 миллионов рублей.
https://rg.ru/
