Победитель ННД

Медицинский уход при врожденных миопатиях

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях
Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях - результат полутора лет работы 59 специалистов, представляющих 10 медицинских дисциплин. Руководство было подготовлено международной организацией CureCMD и является ценнейшим источником информации как для тех семей, чей ребенок только получил такой диагноз, так и для тех, кто уже многие годы живет с этим диагнозом.

Русский перевод подготовлен по инициативе родителей детей с врожденными миопатиями и при поддержке фонда "Семьи СМА"

 В группу нервно-мышечных заболеваний, помимо спинальной мышечной атрофии (СМА) входит большое количество других болезней, в том числе большая группа врожденных мышечных дистрофий (ВМД) и врожденных миопатий (ВМ). Среди врожденных мышечных дистрофий выделяется миодистрофии Дюшенна и Беккера, являющиеся относительно распространенным заболеванием этой группы. В России существуют активные пациентские группы и фонд «Мой Мио», занимающиеся поддержкой больных с этими заболеваниями. Частота встречаемости прочих врожденных мышечных истрофий и врожденных миопатий ВМД и ВМ существенно ниже, однако такие пациенты в России тоже есть.  В настоящее время это наименее информационно поддерживаемая категория пациентов с нервно-мышечными заболеваниями и существует огромный недостаток информации об этих заболеваниях на русском языке.

Мы ожидаем, что это руководство будет интересно и полезно как родителям детей, взрослым пациентам с этими заболеваниями, так и широкому кругу медицинских специалистов, социальным работникам, всем, кто может и хочет оказывать помощь семьям, в которых есть дети и взрослые с врожденными миопатиями. Руководство основано на мультидисциплинарным подходе, который так необходим пациентам с нервно-мышечной патологией и освещает такие важные аспекты ведения пациентов как комплексное медицинское обслуживание, ортопедия и реабилитация, респираторная поддержка, питание, генетика и другие.

Скачать - семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях - PDF 29md.

Часть рекомендаций, например, вопросы страхования, посещения образовательных учреждений, режимы работы стационаров и пр., специфичны для США, где был этот документ был разработан. Эти нюансы сохранены в русской версии, так как являются частью мирового опыта в области помощи пациентам с НМЗ. Тем не менее, надо помнить, что российские реалии могут отличаться. И тем важнее для нас понимать, к каким стандартам мы должны стремиться.

https://www.curecmd.org/care-guidelines

Источник https://www.f-sma.ru/

Схожие публикации

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *