Победитель ННД

Марианна Смбатян – никогда не говори нет

Марианна Смбатян - никогда не говори нет“Ну, добей ты меня - спроси, не критические ли дни? Мужчины постоянно это спрашивают, а женщины постоянно на это обижаются!”, - требует брюнетка в инвалидном кресле и хмурит брови.

Мы на репетиции первого в Украине театра для людей с инвалидностью “Рівні можливості”, такой есть только в Запорожье. Темноволосая девушка в инвалидном кресле -  Марианна Смбатян.

В этом театре играют аматоры - с инвалидностью и без. Люди, которые понимают необходимость инклюзии и готовы продвигать эту тему с помощью искусства. Пьесы поднимают разные проблемы, не только инвалидности: насилия в семье, алкоголизма, наркомании, отсутствия психологической поддержки, непонимания и отстраненности со стороны большинства людей.

Марианна - режиссер этого театра, пьесы она также пишет сама. У девушки спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, которая в первую очередь ослабляет мышцы спины. Чаще всего Марианна передвигается на электрической коляске, потому что нет сил управлять обычной.

Режиссер она строгий и требовательный. Невысокий рост девушка легко компенсирует громким голосом: чтобы всем актерам было ее слышно и, желательно, чтобы с первого раза было понятно, чего она хочет от их игры.

Марианну Смбатян в Запорожье в узких кругах художников и журналистов знают давно - благодаря ее выставкам картин и волонтерской деятельности. Ее картины есть у Святослава Вакарчука, Валерия Кипелова, Марины Порошенко и Арсена Авакова. Недавно девушка с командой единомышленников представила запорожцам проект “Сильные духом”, где известных персонажей и исторических личностей изображали люди с инвалидностью. Скоро с этими изображениями сделают календарь и будут его продавать, чтобы собрать деньги на передвижной пандус для горожан с инвалидностью.

Марианна Смбатян - никогда не говори нет
Марианна Смбатян - никогда не говори нет

В прошлом месяце Марианну взяли на стажировку на телеканал “Суспільне. Запоріжжя”, а потом и работу ведущей. Но мечта рухнула из-за ремарки Медико-санитарной экспертной комиссии в документах: группа-то “не рабочая”.

НИКОГДА НЕ ГОВОРИ “НЕТ”

“В тинейджерском возрасте я любила музыкальные передачи. Мне очень нравилось фантазировать и представлять себя на месте ведущих, - вспоминает Марианна. - Я об этом никогда всерьез не мечтала, но фантазировать-то можно. Тем более, что когда-то я вела программу на радио на сайте “Кинозал.tv”, у меня была своя аудитория. Сейчас я крайне редко просматриваю новостную ленту, а это мне будто кто-то “подсунул”. Увидела видео, где Наталья Андреева - продюсер телеканала - была в эфире и рассказывала о практикуме. Мне стало любопытно: привлекло то, что в практикуме мог принять участие абсолютно любой человек - без ограничений по возрасту, образованию и так далее. И я решила наобум, вот честно говорю, вообще ни на что не рассчитывая, заполнить анкету.

Просто я давно себе поставила такое правило: никогда не говорить “Нет”, если ко мне что-то идет.

Есть такой известный фильм - “Всегда говори “Да” с Джимом Керри, и вот примерно такой же философии придерживаюсь и я (но не до абсурда, конечно же). Решила прислушиваться к знакам - я же могла и не посмотреть это видео. Я заполнила анкету, даже не рассчитывая, что мне скажут, что я прошла.

Я понимала, что я человек с ограниченными возможностями. Но язык-то у меня подвешенный - иногда чересчур.

Лет до 14, наверное, мне вообще было пофиг, что я не хожу. Да, я не могла бегать, но я все равно собирала людей вокруг себя. Меня вывозили во двор на коляске, и я говорила, в какую игру мы играем сегодня: “Ты делаешь это, ты несешь то. А ты почему не делаешь? Уходи с нашей песочницы”. Потом в какой-то момент я не захотела выходить на улицу -  замкнулась. Но я переборола это: парень, с которым я на тот момент встречалась, помог мне поверить в себя. А затем я вступила в клуб “Равные возможности”, где люди с инвалидностью активны”.

Марианне на почту пришел ответ от телеканала, но из-за того, что она редко проверяет е-mail, то не увидела его. Через некоторое время девушке позвонил один из продюсеров телеканала Денис Астафьев и пригласил на собеседование.

“Я не думала, что пройду до собеседования. Для меня это было очень неожиданно. Но на собеседование я пришла, опять же, ни на что не рассчитывая, - признается Марианна. - Там было много разных вопросов: и на логику, и что должен делать журналист, но мне до сих пор запомнился другой вопрос. Денис Астафьев спросил: “Представь, что сейчас в комнату зайдет пингвин, танцующий в сомбреро, и с фотографией Николаса Кейджа, что ты подумаешь?”. Я не знаю, кто мне засовывает эти мысли в голову, но я сказала: “Подумаю, что это робот-андроид, посланный Николасом Кейджем в силу того, что его популярность как артиста падает. И для того, чтобы напомнить миру о себе, он посылает отряд таких пингвинов с его фоткой, мол, вот - Николас Кейдж”.

Марианна Смбатян - никогда не говори нет
Марианна Смбатян - никогда не говори нет

Но и после собеседования Марианна все еще не надеялась попасть на практикум, поэтому очень удивилась и обрадовалась, когда это случилось.

“Ко мне с моими физическими ограничениями отнеслись с пониманием! Мне предоставили возможность быть ведущей - то, о чем я мечтала с 13 - 14 лет”, - вспоминает радостный момент Марианна.

В саму студию девушка смогла попасть легко, хоть и через “черный ход”, где нет ступенек. Но в первый день практикантам проводили экскурсию по кабинетам и аппаратным на других этажах - и вот там уже ступеньки были.  Денис Астафьев и операторы переносили Марианну по ступенькам. На самом деле девушке было неловко (потому что ее не обязаны носить), а еще было, как всегда в таких случаях, страшно: она боится, чтобы ее не уронили. Но за много лет страха Марианна придумала уловку для мозга:

“Как сказал один мой знакомый: “Ну, тебе же нравится, когда тебя мужчины на руках носят”. И я себе включаю этот второй вариант - это защита подсознания.

“Меня, как королеву, на руках носят. Юху!”, - чтобы себя успокоить, я говорю так”.

Руководство телеканала вошло в положение девушки: ей разрешили участвовать в онлайн-конференциях, а приезжать примерно раз в неделю. Выйти из дома Марианне непросто: начиная с того, что ей нужна помощь, чтобы собраться, и заканчивая поисками сопровождающего, потому что в городе все еще очень трудно с доступностью.

Марианна Смбатян - никогда не говори нет
Марианна Смбатян - никогда не говори нет

“Я как раз проходила возле “самолета”, когда там укладывали плитку и делали понижение. Оно должно быть не больше 3 см, а рабочие делали сантиметров 6 - 7. То есть мне, чтобы заехать по этой дороге, нужен будет помощник. Я обратилась к укладчику и сказала, что должно быть ниже, а рабочий на меня посмотрел взглядом, мол, “отвали” и продолжил делать то, что делал.

В итоге я заезжаю не по этому спуску, а объезжаю вокруг - через машины, по плохой дороге, но ничего - это лучше, чем то “понижение”. С транспортом тоже непросто: если и дождешься низкополый автобус или троллейбус, еще не факт, что тебе разложат пандус, не нахамят, что люди подвинутся”.

Марианне дали возможность вести эфиры раз в неделю, чтобы снять материал для дальнейшей работы за один раз. Девушка была в восторге: ей нравилось встречать гостей, готовить материалы:

“На вопрос в анкете “Почему вы хотите попробовать?”, я ответила, что в последние годы пытаюсь доказывать, что люди с инвалидностью на многое способны.

И написала об инклюзии, о которой так много говорят: было бы хорошо, если б ведущая была такая, как я. Я же понимаю, что у меня есть физические отличия, помимо ограничений. Чтобы это не была простая девушка, по которой не видно, она инвалид или просто села в коляску, а чтобы было понятно, что человек действительно с инвалидностью. Чтобы это была та самая инклюзия - это и есть одна из причин, по которой я заполнила анкету”.

Марианна стажировалась чуть больше месяца, после чего ей сказали, что ее выбрали и берут на работу.

“Когда я что-то получаю или мне предлагают что-то классное, я всегда думаю: “А почему я? Это ошибка, наверное”, - на лице Марианны появилось искреннее удивление. -  Как когда Гарри Поттеру сказали, что он волшебник и едет в школу магии, он ответил: “Наверное, это какая-то ошибка. Я же просто Гарри”.

Девушка привезла все документы, и уже на следующий день ей позвонили с телеканала - берут. Радости Марианны не было предела, ведь она никогда не работала официально.  Правда, попросили еще дать ИПР (Индивидуальную программу реабилитации, - 061). Позже ей позвонили и сказали: “Простите, но не дают добро”. Оказалось, на одной из страничек ИПР написано, что “группа нерабочая”, и поэтому девушку не могут взять.

Марианна Смбатян - никогда не говори нет
Марианна Смбатян - никогда не говори нет

“И мне стало так обидно. У меня уже было столько идей… А там же еще было столько критериев по одежде: чего нельзя. Я поняла, что половина моего гардероба не подходит, уже начала думать, что нужно купить. Я такие уже планы строила: нужно найти гостей, нужно написать пост о том, что ищу интересных людей. И тут… в один момент я понимаю, что “бобик сдох”, - вспоминает Марианна. - Мне было очень грустно. Подруга начала поддерживать, мол, надо что-то делать. А что делать? Ничего.  

Вскоре я пришла к мысли, что это дискриминация. Тогда я и написала пост в Facebook - то есть из апатичности я перешла в агрессию. Я по своей природе революционер.

Я не ожидала, что столько людей откликнутся не только с поддержкой, но и с рекомендациями. Были и адвокаты. А среди адвокатов была и девушка с инвалидностью, у нее такая же группа, как и у меня  - 1А - и она официально трудоустроена.

А я-то сперва думала: “Дурацкие законы! Что за бред? Почему Стивен Хокинг мог шевелить только одной мышцей щеки и при этом работал, преподавал, был легендарной личностью. А почему у нас так нельзя?” - меня вот это бесило. Тем более, что я много чего делаю, я выполняла ту работу, для которой меня собирались взять. А оказалось, что, согласно нынешним законам, нет нерабочих групп. Все группы рабочие. Даже если человек может набирать текст при помощи трубочки во рту или двигать бровью, у него должно быть указано, как именно он может работать, какого рода работу он может выполнять, ограничения по времени - но он может работать. Узнав это, я поняла, что в МСЭКе мне написали не так - должны были просто указать, что я могу выполнять работу дистанционно или в определенных условиях.

Получается, что рисовать я могу, волонтерством заниматься могу, а работать не могу”.

Марианна Смбатян - никогда не говори нет
Марианна Смбатян - никогда не говори нет

“ВДРУГ У МЕНЯ НОГИ ВЫРАСТУТ”

Марианна крайний раз проходила Медицинско-санитарную экспертную комиссию около четырех лет назад - чтобы получить электроколяску, которую выдают раз в 8 лет.

“Мне нужно периодически перепроходить комиссию: действительно, вдруг у меня ноги вырастут? - возмущается Марианна - Вдруг я тут бабло заколачиваю на инвалидности, мало ли.

Я проходила комиссию для того, чтобы получить коляску: я не перечитывала ИПР свою, не изучала. Может, это неправильно, я не знаю. Мне написали, что полагается электроколяска - спасибо. А оказалось, что еще там от руки написано, что группа “нерабочая”. Нерабочую могут дать, только если человек совершенно не может двигать ничем. Но это тоже непростой процесс.

Вся эта бюрократическая система - я в ней не сильна, но, на мой взгляд, она напоминает сказку о репке: бабка за дедку, дедка за репку. Я иду к врачу, на комиссии меня должны посмотреть - там отправляют на ВКК, а там уже на МСЭК, где мне должны сказать, когда забирать документы”.  

Марианна уже сделала все, то от нее зависело: сходила на Врачебно-консультационную комиссию, где сдала кровь и проверилась у невропатолога. Врачи были вежливые и добрые, а вот пандус никуда не годился - слишком короткий, из-за чего большой угол наклона. Самой по такому не взобраться.

Теперь остается ждать документов со МСЭКА.

"ОБНОВЛЕНО 27 ЯНВАРЯ: Марианна добилась от МСЭК разрешения на работу.

“ЯК ЖЕ ВИ ЇЇ ВІЗЬМЕТЕ?“

Продюсерка телеканала “Суспільне. Запоріжжя” Наталья Андреева рассказала, что ситуация сложная, но не безнадежная:

“Для мене, як для роботодавця, якщо людина здатна виконувати завдання, то немає проблеми. Але за умови, що у людини є освіта та бажання досягати більшого, а не просто бездіяльно скаржитися на життя. Маріанна в цьому випадку дуже крута, тому що вона не опускає руки та хоче боротися. Ми не змогли її одразу взяти на роботу, адже в довідці зазначено, що у неї неробоча група.

У кожного роботодавця, особливо якщо він має державні гроші в своєму сукупному капіталі, як у нас наприклад, є сто тисяч перевіряючих. І, наприклад, контрольно-ревізійне управління прийде і скаже: “Дивіться, у вас співробітниця мало того, що без освіти, так вона ще й, як написано, неробоча. Як ви її взяли на роботу?”.

Так само й юристи, побачивши ці всі документи, сказали: “Як же ви її візьмете? У нас буде проблема, буде скандал і, не дай Боже, будуть судові позови чи ще щось.

Я про це дізналася ввечері того ж дня, але ми проговорили питання із менеджером нашим і вирішили взяти тайм-аут: може придумаємо, як її (Маріанну, - 061) все ж таки взяти. Тому що насправді вона молодець”.

Марианна Смбатян - никогда не говори нет
Марианна Смбатян - никогда не говори нет

Сейчас руководство запорожского филиала совместно с центральным ищет способы, как оформить Марианну так, чтобы это было и законно, и правдиво, и рационально, и выполнимо для девушки:

“Наразі у нас є посада, у вимогах до якої не прописана вища освіта - “Адміністратор ранкового ефіру”. Але там інша проблема виникає, тому що як адміністратор ранкового ефіру Маріанна повинна щодня зустрічати гостей, які приходять, їздити за реквізитом і так далі. Вона не може цього робити. Тому, можливо (знову ж таки - можливо), ми цю посаду адміністратора скасуємо, а візьмемо, наприклад, посаду фахівця, пропишемо туди інструкції. Ми намагаємося це питання також вирішити. У Маріанни складний випадок - протерміновані всі довідки, так ще й без освіти.

Наголошую, що ми публічна компанія і повністю виконуємо усі норми трудового законодавства. Тому у цих умовах треба або Маріанні змінити категорію, або щоб законодавство змінили, і у нас була змога законно її взяти на роботу. Краще, звичайно, друге - щоб усі люди з інвалідністю мали змогу працювати, реалізувати себе у тому числі і в творчих професіях”.

Параллельно на телеканале думают, как организовать работу так, чтобы Марианну не пришлось переносить с этажа на этаж, чтобы она могла самостоятельно добраться в нужное место . Наталья Андреева объяснила, что с точки зрения конструкции это невозможно: ни в 1959, когда строили старую часть здания, ни в 1991, когда достраивали новую, о доступности для людей с инвалидностью не думали. К счастью, современные технологии позволяют записывать звук дистанционно, на диктофон, чтобы Марианне не пришлось подниматься в “начиточную” на второй этаж. Такую активность Наталья Андреева объясняет тем, что хочет помочь людям с инвалидностью поверить в себя:

“Для мене особисто важливо, щоб Маріанна змогла у нас працювати і, скажімо, раз на тиждень виходити в кадр, щодня писати якісь матеріали дистанційно. Таким чином ми б допомогли людям з інвалідністю повірити в себе.

Так само надзвичайно важливо, щоб і ті, хто не сприймає людей із інвалідністю (у нас насправді вороже налаштоване суспільство), побачили, що інвалідність - це страшно, але це не вирок. Бачили, що люди з інвалідністю - це такі ж особистості, як і інші, що не мають діагнозів”.

https://www.061.ua

Related posts

Высказать мнение

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.

Размер шрифта