Ненасытная — Я есть и буду: Годами мне хотелось наесться, сегодня я успокаиваюсь.
Врачи предсказывали, что я не доживу до своего 14-летия. Может быть, поэтому долгие годы мне хотелось наесться досыта и попробовать все. И вот мне медленно приближается к пятидесяти, и я все еще здесь. Я больше не думаю о том, что у меня нет времени на что-то. Я по-прежнему активна, много работаю, помогаю другим, но учусь замедляться и ставить на первое место свои потребности, — говорит Рената Орловска, автор блога Zaniczka, социальный работник, лектор и сексуальный педагог.
У меня с детства спинальная мышечная атрофия. Это генетически обусловленное заболевание, при котором постепенно погибают нервные клетки, передающие сигналы мышцам. Это приводит к слабости и атрофии всех групп мышц, что приводит к прогрессирующей инвалидности. До недавнего времени СМА считалась неизлечимым заболеванием.
Впервые я почувствовала, что отличаюсь от других, еще в начальной школе. В то время я еще ходила, может быть, менее эффективно и медленнее, чем остальные дети, но еще могла передвигаться на своих ногах. В первый день в школе мой класс собирался пойти на прогулку. Однако учитель решил, что я не могу пойти, потому что не смогу справиться. Вместо этого я должна была оставаться в раздевалке и ждать маму. Я помню чувство отверженности и одиночества, страх, который оставался со мной долгие годы. Когда моя мама увидела, что я плачу, она сразу пошла к директору. Меня сразу перевели в другой класс.
В третьем классе начальной школы было принято решение сделать операцию, чтобы мне было легче ходить. Однако эффект оказался совершенно противоположным. Мне пришлось провести шесть недель в гипсе, хотя даже в специальной литературе того времени четко написано, что людей со спинальной мышечной атрофией обездвиживать нельзя. Первый кризис произошел, когда я понял, что больше никогда не встану. Врачи долго не хотели это подтверждать и только прижавшись к стене, признали, что шансы равны нулю.
Я дошла до центра на своих двоих, а уехала на инвалидной коляске
В то время, в 1980-е годы, это было равносильно социальной изоляции. Денег на обустройство квартиры не было, не было поддержки в приобретении инвалидной коляски, которую родителям наконец удалось получить от друзей. Она была старой, с большими колесами спереди, но я все равно могла ездить на ней только вокруг дома. Повсюду были лестницы. Несмотря на то, что мы переехали из старого многоквартирного дома в новую квартиру на первом этаже, пандусов для инвалидных колясок не было. Никто не думал об удобствах для людей с ограниченными возможностями, ни в жилых домах, ни в общественных местах. Так что вернуться в школу было невозможно. Пришлось перейти на индивидуальное обучение. Я чувствовала себя брошенной, лишенной той нормальности, которой жили мои сверстники. Моя мать пыталась компенсировать это, обычно едой или книгами. Именно чтение уводило меня от мрачной реальности, и часами проводимыми у окна.
Однажды моя самая близкая подруга решила, что ей надоело сидеть дома, и повела меня с коляской вниз по лестнице. Мы оставили записку: «Мама, я вышла из дома, вернусь». Для меня это был момент прорыва. Я начала уходить. Я была в панк-андеграундной группе, мы устраивали вечеринки, костры, ходили на концерты. Мои родители очень доверяли мне. Они поняли, что я не хочу продолжать учиться дома. Я поехала в Констанцин, в школу-интернат со спецподразделениями. Если бы не это, не знаю, была бы я там, где нахожусь сейчас. Там я видела таких же людей, как я, которые просто жили. Я чувствовала, что я не одинока во всем этом, что я была частью сообщества.
Еще учась в школе, я познакомилась со своим будущим мужем. Он помогал мне с математикой и так же думал о жизни. Думаю, он сделал мне предложение после месяца знакомства, а пожениться мы решили спонтанно через несколько лет, уже во время учебы. Итак, со второго года обучения в старшей школе мы до сих пор вместе.
Моя жизнь всегда была сосредоточена на поддержке других
Я умела слушать, людям нравилось со мной разговаривать и доверяться мне. Наконец-то я почувствовал себя по-настоящему хорошо в чем-то. Я не умела танцевать или бегать, но могла – и делала – помогать и сочувственно слушать. Это приносило мне удовлетворение, я чувствовала себя нужном. Из-за архитектурных барьеров я не могла выбрать сферу своей мечты, поэтому закончила учебу, которая была мне доступна и после которой я также могла поддерживать других. За это время я сильно переоценила свой подход к жизни. Я все еще была относительно независимой — я могла встать из инвалидной коляски, умыться, одеться и подумал про себя, что, может быть, я все-таки не умру так скоро. Тогда я осмелилась представить свое будущее и замедлил шаг. Я начала больше сосредотачиваться на переживании жизни, а не просто на «прохождении» ее. Я знала, что хочу заняться профессиональной помощью.
Пандемия оказалась настоящей революцией для людей с ограниченными возможностями
Ранее удаленная работа и обучение были устаревшими. Когда весь мир подвергся ограничениям, вдруг выяснилось, что работать или учиться онлайн можно так же эффективно и это имеет такую же ценность. В Интернете не существует барьеров, которые все еще присутствуют в реальном мире. Я начала пятый курс изучения психологии сновидений. Я работаю в университете, но мне не приходится тратить время и силы на всю логистику посещения занятий. Оказываю поддержку, провожу мастер-классы и обучение — все удаленно. В своем блоге и профиле в Instagram я пытаюсь нормализовать жизнь людей с ограниченными возможностями. Хочу обратить внимание на то, что у меня нет особых потребностей, они такие же, как у людей трудоспособного возраста. В течение нескольких лет я являюсь экспертом Фонда Sexed и проекта Sexon Фонда Авалон. Я никогда не чувствовала, что мне не следует о чем-то говорить. Темы сексуальности и физиологии волнуют каждого из нас. Так почему бы мне их не взять?
Хотя в последнее время я немного сбавила темп, я все еще живу активной жизнью. Я не могу скучать, и приобретение новых знаний — один из моих способов позаботиться о своем уме. Лес действует на меня очень успокаивающе, и после трудных разговоров мне приходится громко слушать музыку – она меня полностью выключает. С годами я научилась отпускать ситуацию и стала смиренной. Я начала осознавать определенные вещи и контактировать с самим собой в детстве. Я нашла свою маленькую Ренату – символично, я купила себе, а точнее ей, куклу, которой у меня никогда не было в детстве. Я научилась плакать и поняла, что просить о поддержке – это не признак слабости. Внезапно оказалось, что никого не должно волновать, как я выгляжу. Мне не обязательно носить только черную одежду, чтобы не бросаться в глаза. Я научилась, или, вернее, до сих пор учусь говорить «нет», что является достаточно сложной задачей в работе по оказанию помощи. Но я больше не чувствую себя виноватой из-за того, что постоянно не доступна. Я устанавливаю границы.
Я принимаю участие в программе терапии уже несколько месяцев и принимаю сироп Рисдиплам, который замедляет прогрессирование заболевания. Я чувствую себя сильнее. С момента приема препарата я ни разу не подавилась, раньше это случалось довольно часто, и это может быть очень опасно. Я меньше устаю и могу дольше говорить. Я регулярно прохожу реабилитацию и стараюсь заниматься как можно больше самостоятельно. Столько всего изменилось за мою жизнь. С точки зрения «ты скоро умрешь» есть точка зрения «есть лекарство – занимайся спортом и приступай к работе!»
Надеюсь, что изменения произойдут и в восприятии людей с ограниченными возможностями, их присутствии в обществе и доступности к реальному миру. Масштабы архитектурных барьеров, а также социальной изоляции по-прежнему шокируют. Когда я была ребенком, наша видимость была нулевой. Сейчас оно потихоньку меняется, но нас по-прежнему слишком мало в офисах, магазинах и ресторанах, как клиентов, так и сотрудников. Мы не в кино и не на телевидении, по обе стороны экрана. Есть актеры, которые настолько хорошо играют инвалидов, что получают за это награды. Я бы хотел, чтобы это стало таким же невообразимым, как блэкфейс.
Единственный путь к инклюзивному обществу – это вовлечение людей с ограниченными возможностями во все сферы жизни. Пришло время рассматривать нас как ресурс, а не проблему. Я глубоко верю, что мы, заслуживаем того, чтобы обрести новые символы среди людей с ограниченными возможностями и добавить недостающую главу в историю, в которой никто не исключен.
Фотографии: Магдалена Францук.
Макияж и прическа: Анета Качпшак.
Сценография: Барбара Наталья Ферлак.
Ассистент художника-постановщика: Лиза Пьетрага
Редакционная поддержка: Марта Малик-Рыль
Производственное сопровождение и коммуникация: Агнешка Закшевска
Мы хотели бы поблагодарить студию Stawki в Варшаве за предоставленную фото студию для фотосессии и за прекрасную атмосферу. Отдельное спасибо компании по аренде реквизита My big day Balonowa Bajki за изготовление гелиевых шаров и бренду CACKO за предоставление ювелирных изделий в аренду.
