Республиканская детская больница медицинской реабилитации — единственное в стране месте, где детям с онкологией и гемофилией помогают встать на ноги.
«Борьба с раком сродни бесконечной битве, в которой невидимым врагом может быть твой организм», — вздыхают родители ребенка, недавно пережившего сложнейшую операцию на головном мозге. Врачи не дают гарантий: сейчас мальчик на реабилитации, потом вернется к обычной жизни, а что будет дальше, никто не загадывает.
Трудные истории мы услышали в Республиканской детской больнице медицинской реабилитации — единственном в стране месте, где детям с онкологией и гемофилией помогают встать на ноги. Ради них с 26 августа по 4 сентября белорусы преодолеют 100 тысяч км во время акции «Вызов 100 000: velcombegom», которые velcom переведет в 100 тысяч рублей.
«Рецидив может случиться и через 10 лет»
«К нам на реабилитацию попадают дети с заболеваниями почек, нервной системы, онкологией и онкогематологией. Это очень сложная категория пациентов: они приезжают к нам с надеждой, которую мы не имеем права не оправдать», — рассказывает главный врач больницы Галина Родионова.
Галина Николаевна работает в больнице с момента ее основания — уже 23 года. За это время детский санаторий превратился в современный медицинский центр, а первые поколения юных пациентов уже завели собственные семьи. Каждый год от них приходят письма из Беларуси и зарубежья.
В больнице принимают около 3 тысяч детей каждый год — в основном из Беларуси, но приезжают также из России и Украины. Для маленьких пациентов работают кабинеты логопеда, музыкотерапии, сенсорная комната, бассейн, игровые залы и зал ЛФК. Некоторые дети здесь живут месяцами, так что есть и учебные классы. Среди необычного — цветотерапия: каждое отделение имеет свой цвет, и даже ванны здесь разноцветные.
Период реабилитации длится 21 день. Индивидуальные программы составляют в зависимости от проблем пациента. С каждым ребенком работает команда специалистов. Их задача — не только научить детей и родителей жить с заболеванием, но и успеть заметить малейшие изменения в состоянии здоровья.
Раз в полгода медики проверяют микросимптоматику: бывает, что рецидив случается через 10 лет ремиссии. В группе риска — дети с онкологическими и нефрологическими заболеваниями.
«Девочка-боец», которая мечтает стать врачом
Ангелина болеет с двух лет — врожденное наследственное заболевание, которое пока не лечат в Беларуси. Сегодня ей 16. За эти годы пришлось перенести большое количество операций, и главный результат сегодня — стабильное состояние.
«Сначала у малышки была шаткая походка, потом она начала много спать, отказывалась кушать — мы забеспокоились и обратились к врачу, — рассказывает мама Екатерина. — Диагноз нейрофиброматоз ставили долго, потому что заболевание редкое. Поскольку опухоль находится в головном мозге, последствия от нее очень серьезные. За восемь лет нам сделали восемь операций. И хотя опухоль доброкачественная, она разрасталась, поэтому шунтирование пришлось делать дважды. Сейчас все нормально: шунт работает, голова не болит».
Врачи называют Ангелину «бойцом». Она учится на дому, оканчивает 10 класс и мечтает стать врачом, поэтому уже записалась на факультативы по русскому языку, истории Беларуси и биологии. Мама стремление поддерживает: с детства дочка говорила, что хочет помогать людям.
«Будущее больных детей — в руках родителей»
О счастливых историях в больнице говорят с осторожностью, чтобы не спугнуть удачу.
Маленький Мирон попал сюда буквально через несколько месяцев после рождения. Мама заметила изменения в движениях полугодовалого малыша: он стал хуже садиться, появилась слабость в ручках и ножках. Диагноз — астроцитома головного мозга, или глиальная опухоль.
Удалось быстро провести обследование, прооперировать ребенка и отправить его на реабилитацию. Опухоль была доброкачественной, поэтому медики смогли подкорректировать объем и качество реабилитационных мероприятий. С тех пор Мирон приезжает в больницу каждый год.
«Сейчас он совершенно здоров: готовится пойти в первый класс вместе с остальными детьми. Хотя из-за опухоли были проблемы с верхними и нижними конечностями, мальчик мог остаться инвалидом», — рассказала врач-реабилитолог Валентина Борушко.
«Во многом будущее таких детей зависит от активности родителей, их готовности бороться: мама Мирона быстро осознала проблему и использовала малейшую возможность, чтобы помочь своем сыну. Стучать нужно во все двери, и тогда вам обязательно откроют», — добавляет Галина Родионова.
Помнят здесь и девочку Машу, которая поступила с таким же диагнозом, только в 1996 году. Опухоль была расположена на перекрестке зрительных нервов — и она ослепла. Несмотря ни на что, Маша занималась пением, выступала на сцене. Ее яркий голос персонал больницы помнит до сих пор, поэтому и пригласили выступить на 15-летии онкологического отделения. Повзрослев, Маша стала учить музыке глухих детей, а еще вышла замуж, родила.
«Без позитивного настроя не поправиться»
Обязательное условие медицинской реабилитации — работа с психологом. Некоторые ребята приезжают сюда каждый год, поэтому их встречают здесь, как родных.
«Мы проводим занятия в группах, микрогруппах и индивидуальные встречи с детьми, помогаем преодолеть страх знакомства и общения с новыми людьми, формируем уверенность в себе. Часто приходится восстанавливать социальные навыки, которые утрачены из-за длительного пребывания в стационаре», — объясняет психолог Людмила Корогода.
Многие дети, которые приезжают сюда впервые, ведут себя агрессивно: над кем-то смеялись в школе из-за изменений во внешности, другие потеряли родных и не смогли справиться с трагедией.
Бывает так, что в одной семье два ребенка чувствуют себя по-разному: одна сестра окружена любовью и заботой, а другая не может выбраться из затяжной депрессии. Тогда специалисты работают с родителями. Позитивный психологический настрой — важная составляющая процесса реабилитации.
Игрушки из Германии, библиотека — от президента
Свой вклад в развитие больницы вносят и неравнодушные люди. Например, автоматическую систему очистки воды в бассейне помогли установить норвежские спонсоры, немцы подарили развивающие игры для занятий с психологом, а библиотека — подарок белорусского президента.
Планы у главврача амбициозные: в частности, готов к экспертизе проект по созданию безбарьерной среды на территории больницы. «Планируем сделать три новые спортивные площадки. Моя мечта — чтобы каждый ребенок на инвалидной коляске мог свободно выехать на стадион и поболеть за своих товарищей», — улыбается Галина Родионова.
Большая надежда на акцию #velcombegom, участники которой должны пробежать 100 тысяч километровм и тогда компания velcom перечислит 100 тысяч рублей на счет больницы.
«Долго думали, как распорядиться деньгами. Планируем приобрести биохимический автоматический анализатор. Наши пациенты часто нуждаются в лабораторном обследовании, а новый аппарат позволит сделать его быстро и качественно. Кроме того, мы планируем улучшить условия реабилитации юных пациентов, чтобы им было комфортно и интересно, — объясняет главврач. — Каждый день и час мы стараемся сделать центр лучше, принимаем любую помощь. Истории этих детей еще никого не оставили равнодушным».
***
Благотворительная беговая акция «velcombegom: Вызов 100 000» пройдет с 26 августа по 4 сентября. Ее проводит мобильный оператор velcom при поддержке Минздрава.
Каждый желающий сможет пробежать в помощь детям в любой точке мира. Для этого надо пробежать со смартфоном, зафиксировать расстояние фитнес-приложением и выложить в соцсети с хештегомом #велкомбегом.
Когда белорусы суммарно преодолеют 100 тысяч км, velcom переведет их в 100 тысяч рублей и передаст Республиканской детской больнице медицинской реабилитации. Собранные средства пойдут на улучшение условий реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями.
