Однажды, ярким солнечным днем, я полюбила свои гены! Случилось это не вдруг, а после глубокого размышления о том, как я могу создать что-то значимое для меня и других людей. У меня редкое генетическое заболевание, называемое спинальной мышечной атрофией (СМА), которое является прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием, которое вызывает потерю силы и мышц.
Я почти никогда не занимаюсь поиском слов SMA в Google, потому что первое, что вы увидите, это: «№ 1 генетический убийца младенцев». СМА является одним из тысяч генетических нарушений, которым подвержены люди, достаточно тяжелым по сути, но не самым страшным и губительным для человечества.
Затем анализируя, что действительно считается «генетическим недостатком», особенностью, увидела разнообразие людей и изменила своё мировоззрение. Есть ли у кого-то голубые глаза, длинные ноги, SMA, синдром Дауна и т. д., и т.п.. ВСЕ из нас производятся нашим собственным уникальным составом генетического кода, делая каждого из нас своим собственным отпечатком пальца. Гены — это то, что вы проносите через поколения, испорченные или нет, они делают нас настолько удивительно уникальными.
Миссия WheelchairRapunzel & Co — распространять осведомленность и признание всех, несмотря на «генетический недостаток» или генетические отличия. Мы также хотим отправить очень важное послание миру: все красивы и способны быть стильными, с инвалидностью или нет. Через наш магазин LYG мы надеемся распространить это важное послание, привлекая прекрасных людей, знаменитых и стильных, которые носят нашу любовь к вашим генам. Наша продукция — это не просто товар, который вы покупаете по прихоти. Это инвестиции — инвестиции в одну из самых важных идей для всех. Инвестиции в социальное равенство, самолюбие, принятие и включение каждого человека.
Не останавливаясь на достигнутом, был запущен новый социальный проект: Project Wear Your Genes!
В то время как LYG побуждает всех принимать друг друга независимо от наличия генетического «изъяна», Project Wear Your Genes — это информирование о конкретных генетических заболеваниях.
Цель проекта — привлечь внимание к тысячам генетических заболеваний, которые присутствуют у людей. С осознанием приходит принятие, включение и доверие, это то, что каждый человек должен иметь. Для этого проекта мы обратиться к людям, у которых генетическая болезнь/расстройство повлияли на их жизнь или жизнь их близких. Мы хотим поделиться историями и познакомить людей с особенностями болезней! Участники проекта, присылают нам свои фотографии, делятся историей жизни. Мы также предоставляем информационную ссылку на сайт о вашей болезни и о том, что люди могут сделать, чтобы принять участие в судьбах участников, оказать поддержку. Мы так невероятно рады этому проекту и хотим поделиться вашими историями с миром!
Алекс «rapunzel» — молодая женщина с редким, генетическим, нервно-мышечным заболеванием, называемым спинальной мышечной атрофией СМА. В декабре 2016 года Алекс окончила Университет Carbondale Южного Иллинойса по специальности «Реабилитационные услуги».
В колледже Алекс поняла, что пропаганда и мотивирование для людей с инвалидностью — ее страсть. Она провела 6 месяцев стажировки, прежде чем окончила колледж, работая в реабилитационном центре для взрослых с различными умственными недостатками. За это время Алекс продемонстрировала не только свою интерес к защите прав людей с ограниченными возможностями, но и уникальные навыки лидера, способность оказывать влияние на других людей.
Алекс окончила школу и начала своё новое путешествие, переехав в Чикаго, где она в настоящее время проживает. Однако, поиски и многократные попытки устроится на работу в рамках полученной специальности, оказались неудачными.
И тогда Алекса решила изменить направление деятельности, но при этом продолжая заниматься чем планировала и чему обучалась университете, лишь скорректировав своё видение ситуации. 15 декабря 2017 года девушка создала учетную запись Instagram @wheelchair_rapunzel, где она начала вести блог о своей инвалидности и моде. Проект очень быстро стал популярным, нашел отклик и был наделен поддержкой последователей. Так желание создать что-то значимое для себя и других, воплотилось в конкретную идею. Вскоре Алекс «rapunzel» с радостью объявила о своей первой коллекции товаров «Love Your Genes», которой она очень гордится.
Будьте частью движения! Сохраняйте свою индивидуальность! Будьте другими и делайте это стильно.
ЛЮБИТЕ ВАШИ ГЕНЫ — LOVE YOUR GENES
Виктор Михальченков для https://nnd.name/
Фото и информация с сайта и Instagram Алекс «rapunzel»
