Дорогой человек, я видела, как Вы с любопытством заглядывались на меня из-за своего столика в кафе. Ваши глаза фиксировались на мне достаточно долго и было понятно, кто вызвал ваш интерес.
Понимаю Вас. Не каждый день вы видите, как девушка в электроколяске заруливает в кофейню, с помощником по уходу за собой, с одной стороны, и со служебной собакой с другой. Не каждый день, вы видите, как взрослая женщина ест небольшими кусочками кекс с шоколадной стружкой и при этом просит помощницу поднести чашку к её губам для глотка кофе. Физическая помощь нужна в каждой мелочи, даже для того чтобы переместить мой указательный палец на мобильный телефон.
Ваше любопытство не вызывает удивления. На самом деле, я призываю вас узнать больше, потому что, хотя Вы наверняка сформировали виденье того, что может показаться довольно хорошим обобщением человека, которым я являюсь, и жизни, которую я веду. Но это заблуждение, потому что я намного больше того восприятия, возникающего на первый взгляд.
Как раз перед тем, как мне исполнилось 6 месяцев, мне поставили диагноз заболевание, вызванное спинальной мышечной атрофией (SMA). Проще говоря, SMA является дегенеративным нервно-мышечным заболеванием, которое подпадает под зонтик мышечной дистрофии. Во время установления моего диагноза доступ к Интернету и информация об этом заболевании были недоступны. Единственный прогноз, который мог бы дать мой врач, — это тот, который никто из родителей не должен слышать.
«В течение двух лет она будет умирать»
Реальность SMA заключается в том, что это прогрессирующее и дегенеративное заболевание, которое со временем вызывает мышечную слабость. Однако, как выясняется, определение медицинских учебников, не означает, что прогноз этого заболевания всегда должен соответствовать определенной форме и течению.
Я не ожидаю, что вы узнаете меня и удовлетворите своё любопытство, только из этого одного письма. Могу рассказать множество историй из моих 27 лет жизни; истории, которые разломали сломали и сшили меня снова вместе, чтобы привести меня туда, где я нахожусь сегодня. Эти повествования рассказывают о бесчисленных остановках в больницах и ежедневных битвах, которые каким-то образом становятся второй природой для кого-то, кто живет с SMA. Тем не менее, они также рассказывают историю болезни, которая пыталась уничтожить девушку, которая никогда не отказывалась от борьбы.
Несмотря на борьбу, с которой я сталкиваюсь, мои рассказы наполнены одной общей темой: сила. Является ли эта сила результатом способности просто жить изо дня в день или совершать гигантские скачки веры в преследовании моей мечты, я предпочитаю быть сильной. SMA может ослабить мои мышцы, но оно никогда не сможет отнять у меня дух.
Вернусь воспоминаниями в колледж, где у меня был душка профессор, сказавший, что я никогда не получу диплом из-за болезни. В тот момент, он смотрел мимо меня, вернее видел лишь оболочку, то что на поверхности, не смог разглядеть меня, и понять кто я на самом деле. Он не смог узнать мою истинную силу и потенциал. Да, я та девушка в инвалидном кресле. Я та девушка, которая не может жить самостоятельно или ездить на машине или даже протягивать руку, чтобы ответить на рукопожатие.
Тем не менее, я никогда не стану той девушкой, которая ничего не преодолеет из-за своего медицинского диагноза. Через 27 лет я раздвинула пределы возможного и изо всех сил пыталась создать жизнь, которую я считаю достойной. Я окончила колледж и основала некоммерческую организацию, которая занимается сбором средств и осведомленностью для SMA. Я обнаружила страсть к писательству, мои сочинения многим нравятся и помогают найти смысл существования. Самое главное, я нашла в себе силы понять, что эта жизнь будет такой, насколько хорошей я смогу её сделать и чувствовать.
В следующий раз, когда вы увидите меня и моего отца, знайте, что у меня SMA, и этого не изменить. Моя болезнь не определяет, кто я, и не отделяет меня от всех остальных. В конце концов, я готов поспорить что в погоне за мечтами и чашками кофе, шансы у вас и у меня абсолютно одинаковы.
С уважением, Алисса (Alyssa Silva)
У Алиссы Сильвы (Alyssa Silva) была диагностирована спинальная мышечная атрофия (SMA) в возрасте шести месяцев, и подпитываемая кофе и добротой, девушка поставила себе цель обучать других людей жизни с этой болезнью. При этом Алисса делится честными историями борьбы и силы на своем блоге alyssaksilva.com и руководит некоммерческой организацией, которую она основала, «Работая над хождением» , чтобы собрать средства и повысить осведомленность о SMA. В свободное время ей нравилось открывать новые кафе, подпевать вместе с радио, совершенно не обладая слухом, и веселиться со своими друзьями, семьей и собаками.
В начале февраля 2018 года, Алиса получила 7-ю инъекцией Spinraza! Это пожертвование в размере 35 000 долларов, которое было сделано в клинике SMA Бостонской детской больницы, — это больше, чем просто цифры и знаки доллара. Это истинное свидетельство доброты и щедрости, которая простирается так далеко от замечательных людей, которые так охотно поддерживают её некоммерческую организацию. Фонд основан на любви и вере в знание того, что вместе мы можем бороться с этой болезнью. Данное пожертвование будет финансировать новые и еще более перспективные лекарственные препараты в рамках проекта и продолжит финансировать лечение Spinraza, которое меняет так много жизней. Мужчина, держащий символический чек, является одним из ведущих неврологов в области исследования SMA.
Виктор Михальченков
