Победитель ННД

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детейСтраховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей.

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам.

Белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти своих детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшное заболевание медленно убивает человека. С годами он прекращает двигаться, постепенно отказывают все функции, включая дыхательную. Лекарств, способных излечить заболевание, пока не существует. Но есть препараты, которые помогают существенно затормозить ход болезни и сохранить качество жизни.

Правда, в Беларуси они не внесены в перечень бесплатных лекарств. А стоимость курса лечения наиболее эффективным из них – Spinraza – в год составляет 750 тысяч евро.

Белорусам приходится самим искать варианты спасения детей. И нередко они их находят в соседних странах.

Житель Борисова Павел Сманцер рассказал Sputnik свою историю.

После отказа Минздрава опустились руки

Дочери Павла всего полтора года. В семье ее называют солнышком. Любимый и очень нежный ребенок, которому нужна защита.

У девочки – спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают мышцы.

Время для таких больных играет огромную роль. Чем раньше начнется лечение, тем больше шансов остановить ход болезни. А значит сохранить человека активным и подвижным.

"Дочь пока маленькая. Поэтому болезнь не особо отразилась на ней. Она только не ходит. В остальном – обычный ребенок", – рассказывает Павел Сманцер.

В мире уже несколько лет существует лекарство, которое помогает приостановить ход болезни – Spinraza. В ряде стран есть специальные программы, по которым препарат предоставляется пациентам государством по страховке.

Но Беларусь не входит в их число. Больным приходится собирать деньги на лекарство самим. Согласно данным из открытых источников, стоимость лечения Spinraza в первый год составляет 750 тысяч долларов, а далее – 375 тысяч долларов.

Иными словами, в большинстве случаев семьи обречены.

За эти полтора года Павел узнал об СМА если не все, то почти все. Он признается, что не осталось врачей, к которым бы не записался. За помощью обращался и в Минздрав. Просил помочь в закупке Spinraza.

"Была последняя надежда на Минздрав. Хотелось верить, что нам помогут. Все родители считают, что их случай особенный. После отказа просто опустились руки", – вспоминает собеседник Sputnik.

Родители согласны на все, чтобы помочь дочери
Родители согласны на все, чтобы помочь дочери

Не нужно даже вида на жительство

Полгода назад Павел узнал, что есть возможность получать Spinraza в Польше, причем абсолютно бесплатно. Там лекарство зарегистрировано, оно предоставляется по медицинской страховке.

Для его получения не нужно иметь даже вида на жительство. Единственное требование – иметь официальную работу по контракту UMOWA O PRACE и официальную государственную медстраховку (NFZ).

Павел признается: когда узнал о такой возможности, у него за спиной появились крылья. Его солнышко будет жить счастливо!

"Я, не раздумывая, бросился искать работу строителем. К счастью, откликнулся работодатель. Я попросил у него приглашение на полгода для рабочей визы. Открыл ее и поехал в Польшу. Там меня оформили по контракту, и я получил медстраховку", – рассказывает белорус.

В Польше медицинская страховка Павла распространяется на его жену и детей. Поэтому его дочь сможет получать Spinraza бесплатно.

"Как рассказывали другие семьи, нужно подождать два месяца. Пока они соберут все анализы и составят картину происходящего. После этого назначат лечение", – говорит Павел.

Он уже официально работает. Также нашел съемную квартиру и заключил договор об аренде (UMOWA NAJMU). Это еще одно обязательное условие для получения лекарства. С этим, признается Павел, возникла сложность. Как оказалось, поляки не особо хотят сдавать жилье белорусам и украинцам.

Сейчас он вернулся домой, чтобы оформить визы для жены и дочки, а потом забрать их с собой в Польшу.

Павел верит, что обязательно найдет варианты, как поддержать здоровье дочки.

"Конечно, морально это не просто. Потому что мы начинаем жизнь с чистого листа. В Беларуси остаются наши друзья и родные. Там никого нет. Но мы ходим попытаться спасти нашу дочь. Мы не можем упустить такой шанс", – признается собеседник агентства.

В Беларуси нет подвижек по Spinraza

Как сообщили Sputnik в общественном объединении "Геном", куда входят родители тяжелобольных детей, в том числе страдающих СМА, в Польшу уже переехали две семьи. Еще четыре готовятся к переезду. В надежде получить спасительное лекарство также две семье перебрались за океан, в США.

Это немного. Ведь один только "Геном" объединяет 131 семью, в которой есть больной СМА. Однако есть люди, которые не состоят в объединении.

"Сегодня в мире существует два лекарства, которые останавливают заболевание. Но ни одно из них недоступно для белорусов – они даже не зарегистрированы в нашей стране. На текущий момент никаких подвижек по Spinraza нет", – сказала заместитель директора СБОО "Геном" Дарья Царик.

СМА носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА сохранен на протяжении всего времени болезни.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют четыре основных типа: СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

"Spinraza не излечивает от СМА и не возвращает утраченные функции. Тем не менее, препарат останавливает прогресс заболевания. И его сегодня безвозмездно получают более 8000 человек в более 50 странах мира, больных СМА", – отмечает Дарья Царик.

На территории Беларуси можно провести эндолюмбальное введение Spinraza, но при условии приобретения лекарства за счет собственных средств семьи или других источников.

https://sputnik.by/

Related posts

Leave a Reply

Войти с помощью: 

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.