«Отказ в препарате — это наш смертный приговор». В сети появилась петиция с требованием обеспечить пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) лекарством за счет бюджета. В Беларуси у таких больных (в том числе детей) сейчас нет шансов на нормальную жизнь.
СМА — это генетическое заболевание, из-за которого постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, и больной теряет способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. При этом мозг не страдает.
В Беларуси нет базы пациентов со СМА. По неофициальной статистике «Генома», более 130 человек в стране нуждаются в лечении. На сегодняшний день в Беларуси не зарегистрировано лекарство, которое могло бы помочь остановить болезнь. В то время как в мире существуют три лекарственных препарата с доказанной эффективностью — Спинраза/Spinraza, Рисдиплам/Risdiplam и Золгенсма/Zolgensma. Они не излечивают от СМА, но останавливают заболевание и значительно улучшают моторные навыки больного.
Чем раньше человек, страдающий от СМА, получит лекарство, тем больше навыков он сможет сохранить. Пациенты могли бы закупить лекарство за собственные деньги, но проблема в том, что лечение c помощью Spinraza очень дорогостоящее.
Стоимость одного укола — примерно 96 000 евро. В первый год лечения нужно сделать 6 таких инъекций, и потом каждый год — по 3. Более чем в 50 странах мира препарат Spinraza используется для лечения больных со за счет бюджета (во всех странах ЕС, США, Канаде, Австралии, Великобритании, Китае, России и др.). У Веры Званько СМА 2 типа. Семья уехала в США, где девочка получает лечение.
Мы писали про детей со СМА, родителям которых не удалось добиться лечения в Беларуси. Эти семьи были вынуждены уехать из страны, чтобы обеспечить лекарством своих детей. По данным «Геном», уже шесть семей с этой проблемой уехали из Беларуси, еще столько же готовят документы для переезда в страны, где есть доступ к лекарству в национальных системах здравоохранения.
«Отказ в препарате — это смертный приговор для пациентов со СМА в Беларуси. У пациентов со СМА нет времени ждать: с каждым днем их состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против людей, больных СМА,» — говорится в обращении.
Авторы петиции просят:
1) обеспечить всем белорусам, больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ на территории Республики Беларусь к существующим препаратам, останавливающим заболевание, и выделить бюджет на закупку этих препаратов с клинически доказанной эффективностью;
2) оперативно принять меры, направленные на создание правовых условий, позволяющих применять и реализовывать в Беларуси программы фармацевтических организаций расширенного (дорегистрационного) доступа пациентов со СМА к инновационным препаратам в соответствии с законами Беларуси;
3) обеспечить раннюю диагностику новорожденных детей, чтобы выявить малышей с высоким риском развития СМА, что позволит в случае подтверждения СМА оперативно назначить пациентам лечение препаратами уже зарегистрированными или доступными в рамках программ расширенного доступа фармацевтических организаций в Республике Беларусь и/или за ее пределами.
4) инициировать и осуществить надзор за точным и единообразным соблюдением прав пациентов со СМА на получение медицинской помощи в Беларуси. Петиция уже собрала более 6 тысяч подписей.
Подписать петицию можно ссылке
https://rebenok.by/
