Победитель ННД

Кефин Шеффер – Я должен двигаться вперед!

Кефин Шеффер - Я должен двигаться вперед!"Я пишу эту статью не на ноутбуке, а на айфоне. На коляске, слева, расположена роботизированная рука. Сегодня вечером она поможет мне поужинать. В углу комнаты установлено оборудование для облегчения дыхания. Этот аппарат приходится использовать каждое утро. На тумбочке рядом – машинка БиПАП, устройство для вентиляции легких. Без нее мне пришлось бы туго во время сна. В спальне давно нашел себе место подъемник Хойера. Служит для того, чтобы родители и другие помощники могли пересаживать меня на коляску и обратно.

Читатель уже, наверное, представил себе эдакую высокотехнологичную пещеру Бэтмена. Возможно, не за горами и переезд в Готэм-Сити, где давно пора заняться наведением порядка", - начинает свою очередную колонку Кефин Шеффер, писатель и журналист из американской Каролины с диагнозом СМА. Кевин часто делится историями из своей жизни и своими наблюдениями и инсайтами обо всем на свете.

В этот раз - это про то, как гаджеты и роботические изобретения, медицинские аппараты и поддерживающая реабилитационная техника - способна перевернуть жизнь человека с физической инвалидностью и значительно ее упростить.

"Скажете, я не в той физической форме? Это правда. Зато с каждым днем использую все больше технических приспособлений, ни одно из которых раньше не требовалось. Если уж у вас СМА, будьте готовы к значительным изменениям в жизни. Ведь тело со временем становится слабее и слабее.

Например. Возьмем этот текст. Раньше я мог бы написать его на компьютере или даже вручную. Конечно, современные технологии, это серьезное подспорье. Только они не дают особого ощущения карандаша в руках, летающего вверх и вниз по бумаге. В этот момент внутри все переполнено важностью момента, когда нечто создается при помощи собственных пальцев… Рисовать я с детства не умел, хотя и любил делать разные зарисовки и просто закорючки. Зато, больше всего, обожал писать от руки. Заполнял кучи блокнотов ужасно написанными любительскими рассказами, идеями, сюжетами и фанфикшеном. Вел себя просто, как распоясавшийся фэн! И такое занятие приносило огромную радость. Видеть слова на бумаге, написанные вручную, это нечто!

Конечно, со временем постепенно пришлось пересесть за клавиатуру. Каждый день уходило все больше усилий, чтобы написать хоть предложение карандашом или ручкой. Это так изматывало! Поначалу, я еще пытался вручную выполнять задания по школе, но со временем стал постоянно использовать ноутбук. Не знаю, где меня прятали, когда сверстники начали регистрироваться в социальных сетях. Первый аккаунт на Facebook завел только в старших классах, а так использовал компьютер просто для письма и просмотра кучи фильмов онлайн. В школе я еще управлялся с клавиатурой ноутбука и работал на ПК. Теперь же с трудом вспоминаю те ощущения.

В последний год в школе, незадолго до дня рождения, получил первый айпад. Как раз в тот период бросил использовать ноутбук, познакомившись с планшетом. На новом экране оказалось проще и быстрее печатать. С этим устройством легко скачивал электронные книги, комиксы, музыку, видео, а также кучу интересных приложений и не забывал общаться в сети. Кстати, до сих пор большая часть работы со времен колледжа (записи, проекты, статьи для стенгазеты) хранится в айпаде.

Пребывая в полной уверенности, что нашел гаджет на котором буду писать всю жизнь, я не учел, что со СМА нельзя загадывать наперед. Со временем, ежедневно используя айпад, начал замечать, что выполнять работу становится труднее. И тогда переключился на айфон. Это оказалось проще. Преимущество данной машинки в размерах экрана, который меньше планшетного, а значит, не нужно особо двигать руками. Да и качество изображения помогает ясно различать, что пишешь. Вопрос редактирования оперативно решается через Гугл Докс.

Когда, наконец, получу новое кресло (история для отдельного поста, но нашей семье пришлось буквально сражаться со страховой компанией), то установлю на него передатчик блютуз, что позволит печатать при помощи джойстика коляски. И это другая адаптивная технология, которой я раньше сопротивлялся, а теперь мускулы настолько слабы, что это уже необходимость.

Знаете, иногда мне трудно даже просто хотеть адаптироваться к чему-то. Появляется упрямое нежелание менять привычный образ жизни, снова перестраиваться. В отношении некоторых вещей хочется сделать по-своему. Часто, в моменты раздражения, в голову приходит мысль, а действительно ли так необходимы эти новые технические штуковины?

Но, увы... Правда в том, что без них я просто перестану радоваться жизни. Лишусь единственного ее смысла – возможности писать. И если приходится вносить коррективы в то, чтобы продолжать любимое дело – пусть будет так. Бросив все это просто потому, что нет сил писать вручную или набирать на компьютере, легко превратить жизнь в пустое бесцельное существование. Уж лучше сознательно выбрать адаптацию. Да, это расстраивает и даже раздражает, но я должен двигаться вперед!"

Потрясает, правда??

Источник: https://smanewstoday.com/

Спасибо Максиму Акименко за помощь с переводом. Благодаря ему я могу сейчас поделиться этим текстом с вами.

Related posts

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.

Размер шрифта