А в душе я танцую. Парень со СМА, став программистом, создает сайты, пишет музыку и сочиняет стихи.
В этом году Виктору Михальченкову из Лиозно исполнится 50 лет. Несмотря на СМА, которая характеризуется развитием прогрессирующей мышечной слабости, он стал программистом, создал более 50 сайтов, пишет электронную музыку и сочиняет стихи. История Виктора похожа на сюжет мотивационной книги или тренинг для тех, кто потерялся на жизненном пути. С просьбой рассказать о нем в редакцию обратился председатель правления Витебской ОО ОО «БелОИ» Эдуард Аветисян. К сожалению, встретиться лично с Виктором Михальченковым нам не удалось. Но мы пообщались через мессенджер. Ведь зона социальной активности парня – виртуальная среда.
«Лечение человека со СМА обойдется минимум в $300 тысяч в год»
– Я родился в 1975 году в Лиозно Витебской области и являюсь инвалидом детства. У меня, как и у моей старшей сестры, – спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, которое прогрессирует каждый год. Ты становишься все слабее и слабее. Сначала не можешь ходить, потом не можешь стоять, потом переворачиваться, поднимать руки. Со временем ослабевают все мышцы, становится трудно дышать. И если когда-то я мог самостоятельно передвигаться в коляске, то сейчас не могу встать и поворачиваться в кровати. Вот уже около 8 лет меня кормят, так как сам я не удерживаю ложку, – поделился Виктор.
– Что касается какого-то лечения, то в моем детстве его не было. Патогенетическая терапия препаратами спинраза, рисдиплам и теми дорогими уколами золгенсма детям, о которых многие сейчас знают, появились лишь 5 лет назад. До этого болезнь никак не лечили, разве что какие-то витамины прописывали, процедуры и т.д. То есть только поддерживающая терапия, но никак не лечение. Однако с появлением этих препаратов легче не стало. Потому что на сегодняшний момент стоимость лечения препаратами спинраза или рисдиплам одного человека со СМА обойдется минимум в $300 тысяч в год, а один укол золгенсма – $2 миллиона. При этом само лечение является пожизненным. В нашей стране со СМА сейчас живут около 150 детей и взрослых. Чем раньше начинается лечение, тем меньше негативных последствий на организм. Мы с сестрой Ириной имеем вид на жительство в России, поэтому бесплатно получаем лечение последние 4 года, – но, несмотря на диагноз, Виктор живет полноценной жизнью. Настолько, насколько это возможно.
– Еще до лет трех-четырех я мог ходить и даже посещал обычный садик, как и все дети. Уже потом болезнь начала прогрессировать, и у меня больше не хватало сил на ходьбу. По этой же причине я ни разу не был в школе, проходил надомное обучение. Ходить перестал к 4 годам. До 10 лет мог стоять, опираясь на ноги. Но уже к 12 годам сел в инвалидную коляску. Первые 4 класса на дом приходил один учитель, с 5-го – уже разные. В целом моя программа обучения мало чем отличалась от школьной. Разве что некоторых предметов не было, например, химии. И тех же лабораторных работ тоже не делал. Тем не менее, я всегда хорошо учился. Наверное, потому, что учителя, которые приходили домой, всегда рассказывали что-то новое и этим меня заинтересовывали. Но, конечно, как и все дети, больше всего в школьную пору я любил каникулы.
Что касается каких-то внутренних переживаний, которые могли бы возникнуть в юности, особенно в подростковом возрасте, то их не было. Обычное детство и юность, друзья, соседи. Всегда было весело и интересно. Отец Александр Дмитриевич и мама Клавдия Степановна старались, чтобы моя жизнь мало отличалась от жизни сверстников. Не делали скидок на заболевание, лишь учитывали некоторые ограничения в передвижении. Единственное переживание тех лет связано с тем, что я окончил всего лишь 8 классов. Но тогда и условий для продолжения учебы еще не было, – после окончания школы Виктор на протяжении нескольких лет искал себя. Много читал, узнавал что-то новое и пытался понять, чем же ему все-таки заниматься дальше.
«Программирование – это своеобразное окно во внешний мир»
– Спустя время, как только появилась возможность провести интернет и приобрести первый компьютер, я увлекся вэб-технологиями и стал вникать в эту тему. И вот так начал заниматься созданием сайтов. Учился этому с нуля сам, ведь в сети можно найти любую информацию, если есть желание. Но без образования никуда, тем более для работы оно нужно было. Поэтому в 2014 году я прошел обучающий курс «Основы системного администрирования» в учебном центре IBA. А еще через год окончил курсы тестировщика программного обеспечения. Однако до этих курсов у меня уже было портфолио. Например, к 2005 году я успел создать несколько сайтов, которые были связаны с моим районом, – а начиная с 2009 года Виктор стал работать администратором сайта ОО «БелОИ».
– Я также принимал участие в создании многих сайтов, посвященных благотворительным и инклюзивным организациям. А в 2016 году стал победителем на VII фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» в номинации «Радуга жизни», представляя сайт собственной разработки nnd.name. Еще через год стал лауреатам этого фестиваля в номинации «Один мир – одна мечта», представляя сайт ОО «БелОИ». Таким образом, в общей сложности я уже успел создать более 50 сайтов. И в целом за эти годы я многому научился. Могу быть контент-менеджером, администратором сайтов, web-дизайнером, программистом, специалистом по тестированию программного обеспечения и сайтов. И на самом деле это очень классная возможность для тех, кто, как и я, не может выйти из дома, но хочет чему-то учиться, что-то делать, работать, в конце концов. Поэтому для меня программирование – это своеобразное окно во внешний мир, через которое я могу узнать все, что хочу, познакомиться и пообщаться со всеми, с кем хочу, и в целом могу «выйти» за пределы своей комнаты. И, конечно, создавая сайты, я в том числе могу реализовать себя.
«Толчком для выражения моего внутреннего мира стала любовь»
– Помимо программирования у меня есть еще две страсти. Это музыка и поэзия. Хотя музыка появилась совсем недавно, года два назад. И не потому, что я композитор в душе, а потому, что писать ее позволили программы, которыми я овладел. Тем более я уже писал стихи, и мне захотелось положить их на музыку. И как раз года 2-3 назад я познакомился с певицей Юлией Самойловой, которая выступала на Евровидении от России. Юлия также имеет инвалидность, у нее такое же заболевание СМА как у Виктора. Вот она мне и предложила сделать совместную песню. Так в ее репертуаре появилась песня с моими стихами. А еще эта песня стала саундтреком в одной из серий сериала «Скорая помощь». Под нее Гоша Куценко танцевал в ресторане.
Холодно, только когда Я, Веет теплом, когда МЫ.
– Поэзия же появилась в моей жизни давно, в 2013 году. И конечно, как это часто бывает, толчком для этого стала любовь. Внутри меня было много чувств, и со временем они полились из меня. Поэтому, если говорить про жанр моих стихов, то в основном это любовная лирика. И если программирование – это своеобразное окно во внешний мир, то музыка и поэзия – это, конечно же, погружение во внутренний мир. Ведь благодаря творчеству мы можем лучше себя понять, узнать что-то новое и, безусловно, увидеть настоящего себя и того, кого мы действительно любим. И больше всего в этом мне нравится момент, когда люди или определенный человек понимают и чувствуют, какие именно чувства и мысли я вложил в эти слова. Вот это самое приятное.
Ключиком душу отпереть, и в сокровенное впустить.
Только отдать, и не жалеть. Важно принять и не отпустить.
Каждой минутой разлуки болеть, вместе мечты звезды ловить.
– И я сам знаю, что иногда жизнь ставит перед нами трудные вызовы. Мы сталкиваемся с поистине тяжелыми испытаниями. Но поверьте, они станут настоящими уроками мужества и стойкости для вас в будущем. Главное – не терять веру в себя. Тем более что жизнь – это не только о том, что нам подарено судьбой, но и о том, что мы созидаем своими руками. Поэтому каждый из нас, независимо от обстоятельств, имеет право на счастье, полноценную жизнь и возможность саморазвития. Ведь вы обладаете невероятным потенциалом, и важно делиться им с миром. Поверьте, у вас есть уникальная возможность вдохновлять тех, кто вокруг вас. Каждое ваше движение, каждая ваша улыбка имеют силу изменять мир. И помните, что вы не одиноки, ведь рядом есть люди, которые готовы поддержать и понять вас.
Обняв, завыть, не вытерпев разлуки.
Любить, скучать, и нежно нежно взять,
Как маленькую девочку на руки.
Валерия Попкова
Фото из архива Виктора Михальченкова
